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 james & angelman syndrome

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sophie
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MessageSujet: james & angelman syndrome   Ven 16 Nov - 15:11

dans une interview canadienne colin revient sur la maladie de james:
S'occuper d'un enfant avec un handicap n'est pas chose aisée. A l'instar de nombreux parents dans le monde, l'acteur Colin Farrell élève James, un petit garçon de neuf ans atteint du syndrome d'Angelman. Ce qui l'a aidé à affronter cette maladie neurologique, c'est d'en parler avec d'autres parents et de s'investir dans une association. "Quand vous êtes parent d'un enfant qui a des besoins spécifiques, il est important de sentir que vous n'êtes pas seul", explique-t-il au magazine InStyle.

Son fils, James, est né en 2003 avec ce problème neurologique. Mais l'acteur a mis quatre ans à oser en parler. "J'ai décidé, aux Jeux Olympiques de Shangai, en 2007, après une concertation avec la maman de James, que j'en parlerai publiquement. Je voulais parler de la joie que j'éprouve à avoir notre fils. Il a enrichi ma vie, mais je ne veux pas minimiser les épreuves par lesquelles les familles passent: la peur, la consternation, la frustration et la douleur."

Des petites victoires qui font du bien
Pour lui, être entouré de parents dans le même cas peut aider. Il s'est investi dans la Foudnation -for Angelman Syndrome Therapeutics. "Nous célébrons les plus petites victoires: les premiers mots à l'âge de six ou sept ans, être capable de manger seul vers 9 ans et de maîtriser ses crises... Quand James a fait ses premiers pas à l'âge de quatre ans, j'ai fondu..."

petite video de la senace photo et interview sonore :
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Madonna de Madrid

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MessageSujet: Re: james & angelman syndrome   Sam 17 Nov - 13:02

merkie sophie Laughing
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BrigitteD1

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MessageSujet: Re: james & angelman syndrome   Mar 11 Juin - 22:25

Que pensez vous de l'idee de faire une contribution cadeau au nom de Colin a cette fondation? On peut faire une donation sur le site en honneur d'une occasion speciale comme un anniversaire, mariage, etc... Je pensais peut etre lui offrir cela pour la fete des peres. Quelqu'un a deja fait cela?

J'espere seulement qu'il sera informe de ce geste par l'organisation...


Dernière édition par BrigitteD1 le Mer 12 Juin - 0:17, édité 1 fois
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sophie
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MessageSujet: Re: james & angelman syndrome   Mar 11 Juin - 22:58

ca déjà été fait sur le site américain, une bonne initiative bien sur, mais colin n'en est pas forcement informé, car le paiement est impersonnel.
après tout le monde n'a pas forcement les moyens de donner qq chose.

je me rappelle qu'il ya très longtemps colin soutenait "barrestown serious fun", une association irlandaise.
nous avions acheter un bandana vert, avec l'aide d'une fan bilingue et surtout la gentillesse de la responsable qui normalement ne livrait pas en France.
je ne crois pas qu'elle est informé colin mais elle a été très reconnaissante de notre geste.

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BrigitteD1

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MessageSujet: Re: james & angelman syndrome   Mer 12 Juin - 0:24

Ouais, je suppose que le site ne confie pas l'information personnelle des contribueurs aux recipients a qui le cadeau est addresse. Je pense qu'ils envoient une carte pour notifier, mais meme la, y'a pas moyen de connaitre la source.

Le don sur le site americain, ca a deja ete fait par les membres de ce forum ici?
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sophie
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MessageSujet: Re: james & angelman syndrome   Mer 12 Juin - 12:46

moi j'y avais participer apres les autres je sais pas.

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BrigitteD1

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MessageSujet: Re: james & angelman syndrome   Mer 12 Juin - 16:55

Tu as fais envoye la carte de notification a une adresse specifique? Evidemment, je ne connais pas aucune adresse.
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sophie
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MessageSujet: Re: james & angelman syndrome   Mer 12 Juin - 18:14

c'était pas une carte
mary l'administratrice du site américain a récolté de l'argent sur un compte spécial et l'a ensuite donné sur le site en un seul paiement au nom du forum.
elle nous avait envoyé l'accusé de réception du paiement sur le site pour nous prouver que l'argent était bien sur le site de Ffast.

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BrigitteD1

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MessageSujet: Re: james & angelman syndrome   Mer 12 Juin - 23:33

Ah, je vois. Je pense que ce site la a ferme recemment.
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charline97

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MessageSujet: Re: james & angelman syndrome   Jeu 13 Juin - 2:50

Oui, Mary a fermé le site pour des raisons de temps et d'argent car elle achetait beaucoup de photos aux sites comme gettyimages ou wireimages.
C'est triste
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BrigitteD1

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MessageSujet: Re: james & angelman syndrome   Jeu 13 Juin - 5:33

Oui. c'etait un tres bon site et existait depuis longtemps. Il n'a pas beaucoup de sites pour Colin.
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MessageSujet: Re: james & angelman syndrome   

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